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......
王廷不可能因为张杰义一句话就给孩子上otcd的治疗。
在为孩子透析的时候,他找来了内分泌和儿科的两位大主任,一起做个简短的急会诊。
作为对otcd研究最透彻的张杰义自然成了主讲,从入院时的首次病程到之后几次急救记录,所做过的检查和用药都在他的脑子里。
两位主任看是张杰义站在主讲位就觉得很奇怪,之后再听着他近乎于脱稿的病例陈述,他们俩直接傻眼了。
这什么情况?太阳从西边出来了?全医院资格最老的老混子怎么正经起来了?
吐槽归吐槽,最多也就在自己心里念叨几遍。
两人相视看了几眼,也没说什么,就把注意力集中在了病例本身上。
“直接就断定是otcd是不是太武断了?”
儿科主任建议道,“虽然各项症状和检测指标挺符合的,但毕竟诊断标准是血和尿液中各氨基酸的浓度以及转移酶的活性,检查需要时间。”
内分泌的倪主任点点头:“老张,等等吧,最快今晚最晚后天就能出结果。
现在先透析着,尽快把血氨降下去。”
“我也知道过两天就能出报告。”
张杰义脸色很不好看,翻着手里一本儿科遗传病学的杂志说道:“我也不希望是这个病,如果真的是,后续治疗也是个问题。”
听到这儿,两位主任也渐渐沉默了。
otcd是极其罕见的疾病,发病很急,特效的治疗药物是苯丁酸钠和苯甲酸钠。
只不过这两种药国内都没有,需要经过环环审批从国外进口。
其实就算是国外也不多见,03年全米国也就只有一家药厂在生产,直到两年后才有好几家制药公司参与竞争。
“如果真的确诊就只能靠精氨酸和瓜氨酸来维持了。”
儿科主任退了一步,建议道,“虽然这两种药也不多,但总比进口苯丁酸钠和苯甲酸钠来的便宜。
到时候再用辅助透析按时降血氨,应该问题不大。”
倪主任听完也跟着点点头:“医疗水平还很有限,确实只能这么办。”
张杰义看着孩子的病例连连摇头:“不,还有另一条路可以走。”
“什么路?”
“肝移植。”
“老张,这可是一大笔钱,病人家里情况支付不起啊。”
张杰义说道:“医院的移植中心三年前就成立了,为了提高手术技巧,只要病人在移植前脏器情况不错,在能保证肝源的情况下,他们会免去一部分费用。”
“肝源从哪儿来?”
“我已经让他父母去查配型了。”
倪主任皱着眉头:“老张,你糊涂啊,就算免去一部分费用也不可能全免,对于困难家庭来说还是一个极其沉重的负担。”
“万一和家属心里所想的不一样,结果就是医闹!”
“是啊,而且肝移植一年内存活率也就在70%出头,五年存活率还不到65%。
后期还需要大量免疫抑制剂,也是一大笔钱,万一家属花了钱人还没了该怎么办?”
张杰义听后情绪有些激动:“透析就没意外就不花钱了?透析质量有好有坏,一旦降氨不彻底一旦药物缺货,血氨再次飙升造成脑疝就只会更危险。”
“而这种危险是贯穿他一辈子的,不知哪天走在路上晕倒在地,人就没了。”
《最终诊断》来源:
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